सिकल सेल डिजीज से ग्रस्त बच्चों की पेरेंट्स ऐसे करें मदद!

दुनिया की आबादी का लगभग 5% हिस्सा हीमोग्लोबिन विकारों से जूझ रहा है, मुख्य रूप से, सिकल सेल डिजीज (sickle-cell disease) और थैलेसीमिया (thalassaemia) से। हीमोग्लोबिन डिसऑर्डर एक आनुवंशिक ब्लड डिजीज है। दुनियाभर में हर साल गंभीर हीमोग्लोबिन डिसऑर्डर के साथ से लगभग तीन लाख बच्चे पैदा होते हैं। हालांकि, मैनेजमेंट और प्रिवेंटिव प्रोग्राम्स के माध्यम से हीमोग्लोबिन विकारों को प्रभावी ढंग से कम किया जा सकता है। इस आर्टिकल के माध्यम से जानिए सिकिल सेल डिजीज (Sickle Cell Disease) के बारे में।

सिकल सेल डिजीज (Sickle Cell Disease) क्या है?

सिकल सेल डिजीज (Sickle cell disease) एक आनुवंशिक विकार (Genetic disorder) है जो रेड ब्लड सेल्स (red blood cells) को प्रभावित करता है। सिकल सेल रोग वाले मरीजों में लाल रक्त कोशिकाएं होती हैं जो नरम और गोल होने की बजाय एक सिकल की तरह हार्ड और नुकीली हो जाती हैं। ये सिकल के आकार की कोशिकाएं आपस में चिपक जाती हैं और छोटी रक्त वाहिकाओं को अवरुद्ध कर देती हैं। इससे ब्लड को आगे बढ़ने में समस्या आती है, जिससे दर्द और ऑर्गन को नुकसान हो सकता है।

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सिकल सेल डिजीज के लक्षण (Symptoms of sickle cell disease)

आमतौर पर बच्चों में ब्लड डिजीज सिकल सेल के लक्षण उनकी प्रारंभिक अवस्था में ही दिखाई देने लगते हैं। अधिकांश बच्चों में दिखाई देने वाले लक्षण इस प्रकार हैं:

• पीलिया के साथ एनीमिया
• शरीर के किसी भी हिस्से में दर्द
• ब्लड वेसल्स में ब्लॉकेज के कारण हाथों और पैरों में सूजन आना
• बार-बार संक्रमण होना
• टैकिकार्डिया (Tachycardia)
• बच्चे के विकास में देरी

इन सामान्य लक्षणों के अलावा, सिकल सेल डिजीज (Sickle cell disease) शरीर के किसी भी हिस्से को प्रभावित कर सकता है। कार्डियोमायोपैथी (cardiomyopathy), एक्यूट चेस्ट सिंड्रोम (acute chest syndrome) और विजन प्रॉब्लम्स भी हो सकती हैं।

ऊपर बताए गए लक्षणों के अतिरिक्त कुछ अन्य लक्षण भी हो सकते हैं। अपने डॉक्टर से इस बारे में परामर्श करें।

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सिकल सेल डिजीज का इलाज (Sickle cell disease treatment) कैसे किया जाता है?

सिकल सेल रोग (SCD) के उपचार के तौर पर ये कुछ किया जा सकता है:

• ब्लड डिजीज के लक्षणों को कम करने के लिए दवा: हाइड्रोक्सीयूरिया, फोलिक एसिड
• संक्रमण के जोखिम को कम करने के लिए दवाएं: पेनिसिलिन (Penicillin) और एंटीमलेरियल (Antimalarial)
• दर्द की दवा
• एनीमिया के लिए ब्लड ट्रांसफ्यूजन एसओएस
• आंखों की नियमित जांच
• सिकल सेल रोग वाले बच्चों को सभी जरूरी टीकाकरण करवाने चाहिए, जिसमें न्यूमोकोकस, एच इन्फ्लुएंजा, मेनिंगोकोकस और एंटीबायोटिक्स शामिल हैं।
• सिकल सेल रोग के इलाज के तौर पर बोन मेरो ट्रांसप्लांट यानी स्टेम सेल ट्रांसप्लांट (जिसे अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण भी कहा जाता है) एकमात्र इलाज है। बोन मेरो ट्रांसप्लांट (bone marrow transplant) जटिल और जोखिम भरा होता है और केवल कुछ रोगियों के लिए ही एक विकल्प साबित होता है। इसमें डिजीज सर्वाइवल की 90% है।

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सिकल सेल डिजीज (Sickle cell disease) की संभावित जटिलताएं क्या हैं?

सिकल सेल रोग की जटिलताओं में शामिल हो सकते हैं:

• लॉन्ग टर्म एनीमिया
• पेन क्राइसिस या सिकल क्राइसिस
• एक्यूट चेस्ट सिंड्रोम
• स्प्लेनिक सेक्वेस्ट्रेशन (Splenic sequestration)
• स्ट्रोक
• संक्रमण
• प्रियपिज्‍म (Priapism)

सिकल सेल रोग किसी भी बड़े ऑर्गन को प्रभावित कर सकता है। इसका कारण हो सकता है:

• बार-बार संक्रमण
• पैर का अल्सर या गंभीर घाव
• हड्डियों का डैमेज होना
• पित्ताशय की पथरी (Gallstones)
• किडनी डैमेज होना
• आंखों की क्षति
• शरीर के कई अंग खराब हो जाना

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सिकल सेल रोग के साथ एक बच्चे को जीने में मदद कैसे करें?

प्रिवेंटिव केयर और दवाओं के इस्तेमाल से मृत्यु दर में कमी हुई है। लेकिन यह अभी भी एक गंभीर और कभी-कभी जिंदगी के लिए घातक हो सकती है। बच्चों में सिकल सेल रोग को मैनेज करना इस पर निर्भर करता है कि

• बच्चे में सिकल सेल का प्रकार क्या है?
• बीमारी कितनी गंभीर है?
• आपके बच्चे में कितनी जटिलताएं हैं?
• आप और आपका बच्चा कितनी अच्छी तरह से प्रिवेंटिव एफर्ट्स का पालन करते हैं?

हालांकि, सिकल सेल डिजीज (Sickle cell disease) की जटिलता से पूर्ण रोकथाम की संभावना नहीं है लेकिन बच्चे को स्वस्थ जीवन जीने में मदद करना संभव है। सुनिश्चित करें कि बच्चे की नियमित रूप से आई टेस्ट और अन्य स्क्रीनिंग टेस्ट कराए जा रहे हैं।

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सिकल सेल डिजीज (Sickle cell disease) से ग्रस्त बच्चों की पेरेंट्स कैसे मदद करें?

अपने बच्चे को सिकल सेल रोग का प्रबंधन करने में मदद करने के लिए:

• अगर आपके बच्चे को ब्लड डिजीज सिकिल सेल एनीमिया है, तो डॉक्टर से लिए गए सारे अपॉइंटमेंट्स अटेंड करें और किसी भी चिंता या नए लक्षणों को डॉक्टर से शेयर करें।सुनिश्चित करें कि आपका बच्चा सभी निर्धारित दवाएं लेता है।
• जटिलताओं की जांच के लिए किसी भी अनुशंसित स्पेशलिस्ट के साथ फॉलो अप करते रहें।
• अपने बच्चे पेन क्राइसिस से बचने में मदद करें।
• डॉक्टर से बात करें कि आपके बच्चे के लिए कौन सी गतिविधियां ठीक हैं और कौन-सी नहीं।
• बच्चे को धूम्रपान (Smoking), शराब या ड्रग्स के उपयोग करने से रोकें क्योंकि इससे दर्द और अन्य समस्याएं हो सकती हैं
• अपने बच्चे को लिक्विड्स लेने के लिए प्रोत्साहित करें और पर्याप्त आराम करें।

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सिकल सेल डिजीज: डॉक्टर को कब दिखाएं?

बच्चे को डॉक्टर के पास ले जाएं यदि:

• अचानक चेस्ट, पेट, हाथ या पैर में दर्द हो
• बुखार
• बढ़े हुए प्लीहा के लक्षण
• सांस लेने में कठिनाई
• कमजोरी या शरीर के किसी भाग को मूव करने में परेशानी
• अचानक विजन प्रॉब्लम
• गंभीर एनीमिया के लक्षण

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सिकल सेल डिजीज: कोरोना महामारी के दौरान क्या सावधानियां बरतें?

सिकल सेल डिजीज लाल रक्त कोशिकाओं की ऑक्सीजन को ले जाने की क्षमता को प्रभावित करता है। जैसा कि सबको पता है कि कोविड-19 संक्रमण रेस्पिरेटरी सिस्टम (respiratory system) को प्रभावित करता है। ऐसे में उन लोगों को प्रारंभिक चिकित्सा सलाह या उपचार के लिए सावधानी बरतना जरूरी है जिनको सिकल सेल रोग है। उचित स्वच्छता संक्रमण के जोखिम को कम करने के लिए:

• अपने हाथ नियमित अंतराल पर साबुन और पानी से कम से कम 20 सेकंड के लिए धोएं। खासकर वॉशरूम का उपयोग करने के बाद और भोजन बनाते समय।
• साबुन और पानी उपलब्ध न होने पर एल्कोहॉल बेस्ड हैंड सैनिटाइजर का उपयोग करें।

खांसने या छींकने पर:

• खांसते या छींकते समय टिशू पेपर का इस्तेमाल करें।

  उपयोग किए गए टिशू पेपर को ठीक से डिस्पोज करें और तुरंत अपना हाथ धो लें।

  हाथों से अपनी आंखें, मुंह या नाक छूने से बचें।

नियमित तौर पर हाउस होल्ड क्लीनर या किसी भी कीटाणुनाशक से अक्सर सतहों को साफ करें:

• खिलौने
• शौचालय, दरवाजे के हैंडल
• फोन, इलेक्ट्रॉनिक्स, टेलीविजन रिमोट
• बेड के पास की टेबल आदि।

अगर सिकल सेल डिजीज के संबंध में आपके कुछ और भी सवाल हैं तो इस विषय में डॉक्टर से जानकारी लें। हैलो हेल्थ ग्रुप चिकित्सक सलाह, निदान या उपचार प्रदान नहीं करता है। इस आर्टिकल में हमने आपको सिकल सेल एनीमिया (Sickle cell disease) के संबंध में जानकारी दी है। उम्मीद है आपको हैलो हेल्थ की दी हुई जानकारियां पसंद आई होंगी। अगर आपको इस संबंध में अधिक जानकारी चाहिए, तो हमसे जरूर पूछें। हम आपके सवालों के जवाब मेडिकल एक्सर्ट्स द्वारा दिलाने की कोशिश करेंग।